近日，西安交大第二附屬醫(yī)院一張55萬元的醫(yī)院收費票據(jù)在網上引來關注。患兒小花的媽媽向健康時報記者表示，網上流傳的醫(yī)院收費票據(jù)的照片在其不知情的情況下流傳出去的。用藥是我同意的，醫(yī)院沒多收錢。小花的媽媽對于收費單的流出和炒作也表示不滿，“麻煩大家不要捕風捉影，多核實一下，拿一生病的孩子當炒作工具，不負責的行為已經影響到一個普通家庭的正常生活?！保?月5日《健康時報》）

“1歲娃四天花55萬醫(yī)療費”的消息一出，就驚起網絡輿論一片嘩然，集中焦點就是藥費之高，醫(yī)保報銷之低，該結算單在網絡上四處傳播，導致醫(yī)院和醫(yī)生受到”不明真相”網友的痛斥，甚至有人把氣撒到了醫(yī)保上。事實上，從后繼報道來看，該患兒確診罕見遺傳性疾病，諾西那生鈉是唯一用于治療罕見病脊髓性肌萎縮的特效藥，國內定價高達55萬元，并未進入醫(yī)保，治療前獲得患兒家長同意并簽字。

顯而易見，這是一起罕見病所引起的誤會，跟之前發(fā)生的“天價醫(yī)療費”事件不同，不能相提并論。由于罕見病的發(fā)病率較低，患者總量很少，藥品市場盤子很小，而新藥研發(fā)難度大、投入大、失敗率又高，導致藥企研發(fā)動力不足，不愿意投入大量資源，用于研發(fā)罕見病藥物，造成相應的治療藥物非常少，價格也很高。55萬元的諾西那生鈉為全國統(tǒng)一定價，且公立醫(yī)院實行的是“藥品零加成”，完全合法合規(guī)，并不屬于濫用高價藥。

此前，部分自媒體、博主在傳播“1歲娃四天花55萬醫(yī)療費”消息時，存在夸大、歪曲事實真相，為了蹭熱點、賺流量，而故意炒作“天價醫(yī)藥費”，將問題引發(fā)至醫(yī)患矛盾、醫(yī)保報銷率低等，甚至有人暗示是患兒家長泄露結算單，想借助輿論同情來降低醫(yī)療費等等?？梢?，這些不靠譜的炒作，偏離了事實軌道，將一個嚴肅的醫(yī)療問題和社會問題，摻雜入了太多無關的悲情、臆測、謠言，給患兒家庭、醫(yī)護人員和醫(yī)療機構帶來了困擾。

因此，為了保護當事人的合法權益，應制止惡意炒作“1歲娃四天花55萬醫(yī)療費”事件的行為，對于故意夸大、歪曲、造謠的自媒體、博主，平臺應依規(guī)進行處罰，糾正蹭熱點行為，監(jiān)管部門亦應依法調查、查處惡意炒作不法行為，防止激化社會矛盾。大眾則應理性看待此事，不要被無良網絡輿論帶偏方向，在真相未明之前，不宜參與傳播，以免淪為流量工具。

至于此事的后繼發(fā)展，則值得大眾關注。罕見病的治療費用過高，動輒數(shù)十萬元醫(yī)療費，很多家庭都負擔不起，需要引起社會各界的重視。近年來，我國加大罕見病保障力度，2020年醫(yī)保目錄中共包含罕見病藥品55種，涉及24類疾病，這些藥品的年治療費用均在70萬元以下。未來，隨著社會經濟發(fā)展，醫(yī)保支付能力不斷增強，還會有更多罕見病藥品進醫(yī)保，惠澤更多罕見病患者。（江德斌）