小東每天都要自己清理排泄物多次，并用針筒抽水清洗。

上學(xué)遭取笑 為治病男孩忍痛休學(xué)

轉(zhuǎn)眼間，小東到了上學(xué)的年齡。吳淑意特意到縣城給兒子買來(lái)新衣服和新棉布，棉布?jí)|在肚皮上，為了不讓它掉下來(lái)，吳淑意還用布條綁在兒子腰間，把兒子打扮得漂漂亮亮、干干凈凈地去上學(xué)，“根本聞不到任何味道”。

在村里的小學(xué)，小東平靜地度過(guò)了三個(gè)年頭，沒(méi)有人發(fā)現(xiàn)他那尷尬的病。直到升上小學(xué)四年級(jí)，平靜被打破——

吳淑意夫婦都在縣城打雜工，忙起來(lái)沒(méi)法常?；丶遥瑳](méi)能及時(shí)地幫小東清洗身子。小東不再像過(guò)去那么“干凈”了，他身上常會(huì)帶著淡淡的異味。時(shí)間長(zhǎng)了，同學(xué)們逐漸發(fā)現(xiàn)了小東的病情，有些淘氣的孩子便給小東起了“臭臭”的外號(hào)。

“他常?？拗芑貋?lái)說(shuō)‘?huà)寢?，同學(xué)笑我’……”吳淑意心疼孩子，卻只能安慰他，“不要管他們！我們遇上了這病沒(méi)辦法，爸爸媽媽會(huì)盡力幫你治?！?/p>

吳淑意一直記著當(dāng)年醫(yī)生說(shuō)的話——等孩子長(zhǎng)到10多歲，再做手術(shù)。去年下半年，辦理休學(xué)之后，吳淑意夫婦帶著小東輾轉(zhuǎn)泉州、福州、上海等地求醫(yī)。在上海，醫(yī)生建議等小東身體好一些再進(jìn)行手術(shù)，“當(dāng)初造瘺的位置偏高，醫(yī)生說(shuō)手術(shù)要將位置往下移一點(diǎn)兒”，醫(yī)生在小東的肚子上暫時(shí)接了個(gè)塑料袋接排泄物。