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每天晚上，林曉婷在QQ群里講故事，女兒都會(huì)盯著她，怕媽媽眼球突然就不動(dòng)了

東南網(wǎng)12月9日訊(海峽都市報(bào)記者 廖慶升/文 包華/圖)

關(guān)注理由

福州東方高爾夫花園小區(qū)的QQ群里，有一位“故事阿姨”，每晚8點(diǎn)多，小區(qū)里的孩子們都會(huì)守在網(wǎng)上，聽(tīng)她講故事。這位阿姨的語(yǔ)速很慢，聲音有時(shí)還會(huì)顫抖。孩子們并不知道，在網(wǎng)絡(luò)的那頭，這位叫林曉婷的阿姨，3年多前被查出患有重癥肌無(wú)力，病情嚴(yán)重時(shí)，連眼珠都無(wú)力轉(zhuǎn)動(dòng)。

正常人花幾分鐘講個(gè)故事，并不難，但對(duì)于曉婷而言，每次講故事都是挑戰(zhàn)，是在與病魔抗?fàn)帯Ｒ粋€(gè)400多字的故事，她要講10分鐘，感覺(jué)像是爬了幾個(gè)小時(shí)的山。每次講故事，女兒都會(huì)在一旁看護(hù)，生怕媽媽病情發(fā)作。盡管如此，曉婷卻說(shuō)，“只要孩子們喜歡，哪怕剩最后一絲力氣，我也會(huì)一直堅(jiān)持?！?/p>

林曉婷周末還到省少兒圖書(shū)館當(dāng)故事講解員

小區(qū)里的孩子 與她有個(gè)“睡前約會(huì)”

“我不睡，要先聽(tīng)阿姨講故事?！鼻巴?時(shí)許，家住東方高爾夫花園小區(qū)的林先生提醒女兒，早點(diǎn)上床睡覺(jué)，但女兒卻固執(zhí)地守在網(wǎng)上，等待小區(qū)QQ群里的“故事阿姨”——最近半年多，每天晚8點(diǎn)多，阿姨都會(huì)給他們講故事。

在網(wǎng)絡(luò)的那頭，林曉婷已經(jīng)準(zhǔn)備好了故事書(shū)，在手機(jī)上打開(kāi)了小區(qū)的QQ群，開(kāi)始講當(dāng)晚的故事。她的語(yǔ)速并不快，聲音也不響亮，雖然盡力控制氣息，但聲音有時(shí)還是會(huì)顫抖，甚至停頓，大口喘氣。孩子們并不知道，林阿姨患有重癥肌無(wú)力，對(duì)她而言，10多分鐘連續(xù)說(shuō)話，就像是爬了幾個(gè)小時(shí)的山。

林曉婷，1980年出生，曾是福州某重點(diǎn)小學(xué)的美術(shù)老師。2011年元旦后不久，一份診斷書(shū)改變了她的生活，林曉婷被查出患重癥肌無(wú)力。林曉婷說(shuō)，之前，她只是偶爾閉眼后，發(fā)現(xiàn)眼皮難以睜開(kāi)，轉(zhuǎn)動(dòng)眼珠也不太靈，誰(shuí)知竟得了發(fā)病率僅為十萬(wàn)分之一的病。

每天晚上，林曉婷在QQ群里講故事

無(wú)法繼續(xù)講課 她去圖書(shū)館當(dāng)志愿者

林曉婷的病情很快加重，無(wú)法繼續(xù)講課，3年前病休回家。當(dāng)時(shí)，她也消沉過(guò)一段時(shí)間，但丈夫的關(guān)懷、女兒的體貼，讓她重新振作。林曉婷說(shuō)，她生病后，丈夫包攬了所有家務(wù)，細(xì)心照顧她，當(dāng)時(shí)才3歲的女兒，每次出門(mén)上學(xué)前，都會(huì)給曉婷一個(gè)擁抱，說(shuō)一聲“加油”。直到現(xiàn)在，女兒也只是知道媽媽病了，并不知道是如此嚴(yán)重的病。

病休在家，林曉婷買(mǎi)了很多故事書(shū)，她決定，趁病情還沒(méi)惡化到無(wú)法睜眼時(shí)，把這些故事都記在心里，以后可以講給女兒聽(tīng)。從那以后，每天晚上，曉婷都會(huì)給女兒講故事。女兒聽(tīng)得很入神，曉婷突然有了成就感。

為了多走動(dòng)延緩病情惡化，也為了讓更多孩子聽(tīng)自己講故事，曉婷到女兒的幼兒園當(dāng)志愿者，給孩子們講故事，周末還到省少兒圖書(shū)館當(dāng)故事講解員?！懊看握f(shuō)兩分鐘左右，就停下休息，然后再講，斷斷續(xù)續(xù)，盡力把故事描繪得有聲有色?！?/p>

曉婷說(shuō)，有時(shí)病情發(fā)作，睜不開(kāi)眼皮，她只好戴著墨鏡去講故事，每一次都很累，但聽(tīng)到孩子們的笑聲，她感覺(jué)很開(kāi)心。

六歲女兒的畫(huà)，她希望媽媽的病能好，一家人幸福地生活在城堡里

病情加重出門(mén)難 她在QQ群里講故事

但當(dāng)講解員這段經(jīng)歷只持續(xù)了兩年，由于病情加重，林曉婷走路去公交車站都很難。從半年前起，她只好把自己講故事的平臺(tái)放到了網(wǎng)上，在小區(qū)的QQ群里給孩子們講故事。讓她很欣慰的是，小區(qū)里的孩子們都很喜歡聽(tīng)她講故事。

前晚，林曉婷給孩子們講的故事，題目叫《永遠(yuǎn)不能輸?shù)舻氖瞧犯瘛罚v的是足球比賽中，球員堅(jiān)守品格的故事。故事只有短短443個(gè)字，按照普通人的語(yǔ)速，兩三分鐘就能講完，但林曉婷用了十多分鐘。故事開(kāi)頭，復(fù)雜的球員名字，她都無(wú)法一次性說(shuō)完。有時(shí)，她不得不停頓，壓住自己的喘氣聲，“就怕孩子們覺(jué)得不好聽(tīng)”。

病情慢慢加重，林曉婷很珍惜現(xiàn)在能陪女兒散步的時(shí)光

怕媽媽病發(fā)作 女兒成“看護(hù)人”

如今，每天晚上講故事，6歲的女兒都會(huì)陪在曉婷身邊。每次曉婷停下，大口喘氣，女兒都會(huì)盯著她，豎起食指，這是雙方約定的暫停信號(hào)，孩子害怕媽媽的眼睛突然就不動(dòng)了。

“有一次正在講故事，病發(fā)作了，眼珠沒(méi)力氣轉(zhuǎn)動(dòng)?！睍枣谜f(shuō)，從那次開(kāi)始，女兒就成了自己的“看護(hù)人”，“不許我太累”。在確認(rèn)媽媽沒(méi)什么問(wèn)題后，女兒才把食指放下。曉婷說(shuō)，自己為QQ群里的小朋友講故事，晚上9點(diǎn)多才能結(jié)束，女兒都會(huì)陪在她身邊。

為了把故事講好，曉婷買(mǎi)了幾百本童話書(shū)，堆滿了家里的雜物間。偶爾出門(mén)一次，她還會(huì)去少兒圖書(shū)館借書(shū)，“現(xiàn)在行動(dòng)不便，就在網(wǎng)上下載了一些故事，講給孩子們聽(tīng)”。

曉婷說(shuō)，她知道重癥肌無(wú)力的嚴(yán)重性，但她會(huì)勇敢面對(duì)，與病魔抗?fàn)帲瑺?zhēng)取不讓病情惡化。而在QQ群里講故事，她也會(huì)堅(jiān)持，“我是孩子們的‘聲’，只要孩子們喜歡，只要我還能講，哪怕剩最后一絲力氣，我也會(huì)一直堅(jiān)持?！?/p>

病情慢慢加重，林曉婷很珍惜現(xiàn)在能陪女兒散步的時(shí)光

□鏈接

重癥肌無(wú)力是由神經(jīng)—肌肉接頭處傳遞功能障礙所引起的自身免疫性疾病，患病率為77—150/100萬(wàn)，年發(fā)病率為4—11/100萬(wàn)?；颊咻p則眼瞼下垂，復(fù)視或斜視，眼球轉(zhuǎn)動(dòng)不靈活；重則四肢無(wú)力，全身疲倦，呼吸氣短，頸軟頭傾，吞咽困難，飲水反嗆，咀嚼乏力，語(yǔ)言不清，生活不能自理；嚴(yán)重的會(huì)引起呼吸困難，危及生命。