醫(yī)生檢查病情時,媛媛只能默默地待在一旁。實習記者 趙恩澤攝
11歲的陜西女孩范媛媛患有噬血細胞綜合征,經(jīng)過造血干細胞移植后,病情本已趨于好轉(zhuǎn),然而術后出現(xiàn)最嚴重的排異反應,讓這個女孩再次面臨危險。危難之際,中國人民大學的幾十名同學伸出援手,接力為媛媛捐獻她急需的血小板。目前,媛媛仍處于排異反應中,需要更多的關愛和幫助。
怪病女童求醫(yī)兩年
媛媛的父親范先生說,2007年夏天,他發(fā)現(xiàn)只要女兒被蚊子咬過,全身都會出現(xiàn)大包,并伴隨潰爛和發(fā)燒。全家人帶著媛媛四處求醫(yī),“西安、上海、北京都去了,總也查不出究竟是什么病”。直到2009年,媛媛的病情被確診為“EB病毒感染相關的噬血細胞綜合征”。
病情雖然確診了,但范先生經(jīng)多方打聽醫(yī)生得知,這個病目前沒有對癥的特效藥和治療方法。在接下來的兩年中,媛媛又接受過其他一些治療,但效果都不明顯。今年6月初,媛媛入住北京道培醫(yī)院,并很快接受了造血干細胞移植,這是目前比較有效的一種治療該病的手段。
在接受完移植后,經(jīng)檢查,媛媛的病情開始好轉(zhuǎn),但7月底左右,嚴重的排異反應出現(xiàn)在媛媛身上。
術后出現(xiàn)排異反應
范先生回憶,7月29日,媛媛開始劇烈腹痛,最嚴重時每天腹瀉20多次,隨后還出現(xiàn)了便血現(xiàn)象。道培醫(yī)院專家吳彤介紹,媛媛是四度排異反應,屬于排異反應中最重的,已經(jīng)出現(xiàn)腸道黏膜糜爛、滲血和脫落等癥狀,急需要血小板。
由于嚴重的排異反應,對于媛媛來說,吃飯成了一種奢望。媛媛的母親郭維說,從出現(xiàn)排異反應開始,媛媛就依靠輸營養(yǎng)液維持體力,只能偶爾喝些稀飯。近80天里,媛媛幾乎沒怎么吃東西。
昨天,記者在醫(yī)院看到,11歲的媛媛身高僅1.25米,幾乎是皮包骨。范先生說,目前女兒的體重只有18公斤,比剛做完移植手術時還要輕。目前每天仍需要花費大筆的醫(yī)療費,如果媛媛熬不過排異反應期,前期的骨髓移植就將徒勞無功。范先生說,本以為女兒會很快健康出院,沒想到又遇上了這么嚴重的排異反應。
人大學子捐血小板
由于女兒每天消化道出血,急需要補充符合她AB血型的血小板,范先生開始在微博和博客上發(fā)帖求助。
在網(wǎng)絡上得知媛媛的遭遇后,中國人民大學多名同學行動了起來。人大馬克思主義學院的劉宇豪通過其他同學得知此事,便召集身邊同學幫助媛媛,“她最需要血小板,我們就去捐,這種幫助最直接”。在劉宇豪等同學的召集下,數(shù)十名學生分幾批,前往血液中心,為媛媛捐獻血小板。截至目前,已經(jīng)有五六名同學為媛媛捐獻了血小板。不少同學表示,只要媛媛需要,他們還會再次捐獻,并將這個愛心行動在校內(nèi)傳遞。
昨天下午,人民大學這次救助媛媛活動的發(fā)起者潘辰表示,由于大學生在捐款方面能力有限,因此號召大家用力所能及的捐獻血小板的方式幫助媛媛。目前得知媛媛病情還不適合探望,等她病情好轉(zhuǎn)后,會組織同學前往醫(yī)院看望照料。
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