小王爽只能用眼神和父親交流
她在睡前一定要寫一篇字
在父親幫助下她一筆筆地寫著
王爽，10歲，家住吉林省東遼縣云頂鎮(zhèn)楊家村，一年多以前被查出患有先天性肝豆?fàn)詈俗冃?，體內(nèi)銅代謝障礙導(dǎo)致肝硬化。得病后一家人賣房賣地走遍全國(guó)多個(gè)省市醫(yī)院，花掉了十余萬元。一個(gè)月以前，為省些切脾手術(shù)的費(fèi)用，一家人再次回到長(zhǎng)春。
日益加重的病情讓她已經(jīng)不能說話和走路，每次回答問題都要用微笑和閉眼來表示“是”與“否”。每到晚上，父親都強(qiáng)忍著眼淚握著她痙攣的小手寫一篇字，因?yàn)橹挥羞@樣她才會(huì)微笑著去睡覺。
一年多以來，雖然病痛每天折磨著小王爽，但她的眼淚卻漸漸被微笑所取代……
她不幸
兒童節(jié)檢查出患怪病全家人陷入絕望
昨日，在前衛(wèi)醫(yī)院普外科C區(qū)424病房?jī)?nèi)，10歲的小王爽坐在父親的懷中看著微型DVD中播放的兒童劇，雖然已看過很多遍，但小王爽還是被逗得哈哈大笑，而父親王治國(guó)則摟著女兒震顫的身體一邊偷偷地抹眼淚，一邊笑著問女兒開不開心。
提起女兒的病情，王治國(guó)忍著淚水回憶這場(chǎng)噩夢(mèng)的開始。女兒一直都是自己的驕傲，讓人省心又懂事，村里的鄰里鄰居都很羨慕他。去年5月份，他和愛人就發(fā)現(xiàn)，女兒在作業(yè)本上的字跡越來越扭曲，當(dāng)問女兒是什么原因時(shí)，女兒卻回答不出。
去年兒童節(jié)放假，王治國(guó)和愛人決定帶女兒到長(zhǎng)春逛逛，順便到醫(yī)院看看女兒是不是得了什么病?！熬褪莾和?jié)的這一天，我們聽到了這樣的結(jié)果，得了肝豆?fàn)詈俗冃?，是罕見病，醫(yī)生告訴我們說治不好?！蓖踔螄?guó)哽咽地說。
她可憐
走遍多省市醫(yī)院醫(yī)藥費(fèi)花掉十余萬元
聽到這個(gè)消息，夫妻倆帶女兒走遍了長(zhǎng)春各大醫(yī)院，得到的答案卻都是無法醫(yī)治。離開了長(zhǎng)春，他們又先后到了北京、上海、武漢等省市的各大醫(yī)院，可是得到的結(jié)果依然讓夫妻倆失望?！昂髞?，長(zhǎng)春的一位大夫在網(wǎng)上幫忙查到，全國(guó)只有合肥的一家醫(yī)院能夠治療這種病。”今年4月份，得到消息后的一家三口又馬不停蹄地趕往合肥。
在合肥的醫(yī)院，小王爽要定期做排銅治療，稚嫩的小手被針頭扎得已經(jīng)青紫，每天十幾種共四十多片藥，有的時(shí)候身體疼起來，小王爽整夜都睡不著覺。每天看著孩子痛苦的表情，夫妻倆也夜不能寐。
為了給女兒看病，夫妻倆賣掉了家鄉(xiāng)的房子、耕地和僅有的兩頭牲口?！霸诤戏实尼t(yī)院住了4個(gè)月，就把賣房賣地?fù)Q來的十多萬都花沒了。”孩子的病情日益加重，脾不斷腫大，只能做脾摘除手術(shù)，為了節(jié)省一些手術(shù)費(fèi)用，一家人只好從合肥回到長(zhǎng)春的醫(yī)院，“半年前，她渾身開始漸漸地不好使了，我們買了三張硬座，22個(gè)小時(shí)，讓她躺在硬座上，我和愛人輪流坐著照顧她?！?/p>
她堅(jiān)強(qiáng)
用微笑閉眼答問題雙手痙攣也要寫字
現(xiàn)在的小王爽，每天只能躺著喝一些粥，五谷雜糧、豆類、蛋類、香蕉……這些平時(shí)經(jīng)常吃的東西都可能危害到她的生命。在小王爽的病房?jī)?nèi)，最多的東西除了藥，就是一些書本文具。王治國(guó)說，在女兒沒病的時(shí)候，每天最喜歡的就是學(xué)習(xí)，“人家的孩子都哭著喊著買零食，但是她卻喜歡買書本文具?！弊≡旱囊粋€(gè)多月來她最開心的時(shí)候就是父親帶自己去沃爾瑪看書，因?yàn)橹挥械搅四抢?，她才?huì)看到很多自己沒有看過的新書。
在小王爽的腳上套著校正儀，因?yàn)樗哪_日漸變形，雙手震顫痙攣，如果沒有父親握著便會(huì)蜷在一起，嘴角不斷地抽搐，有時(shí)還會(huì)留些口水……雖然身體不受自己的控制，但是卻能聽懂身邊人說的每一句話，當(dāng)有人問她問題時(shí)，如果閉眼，就表示“不是”，如果微笑就表示“是”。
當(dāng)記者詢問小王爽，她是否想要上學(xué)的時(shí)候，她笑得特別甜?？吹叫⊥跛磉吿镒指裆贤嵬崤づさ淖舟E時(shí)，王治國(guó)說，自從得病以后，雖然女兒的手經(jīng)常震顫握不住東西，但是在她睡前卻要寫一篇字，“她自己寫不了，我就握著她寫，只有寫完了字她才會(huì)安心睡覺，睡覺的時(shí)候也是笑著的。”
她幸運(yùn)
今日切脾手術(shù)網(wǎng)上“雷鋒”送來萬余元
兩天前，小王爽的事情被網(wǎng)上的一個(gè)“雷鋒”愛心傳遞群知道了，群友們都很感動(dòng)，決定要為小王爽一家分擔(dān)痛苦，群友們都發(fā)動(dòng)身邊的朋友，一起捐了11030元愛心款，還特意從遼源送到了長(zhǎng)春?！拔覀兒芨兄x這些好心人，就是因?yàn)檫@些人，才能湊夠女兒切脾手術(shù)的費(fèi)用?！蓖踔螄?guó)擦著女兒嘴角的口水感激地說。
昨日，記者找到了小王爽的主治醫(yī)生李曉勇。李醫(yī)生說，肝豆?fàn)詈俗冃杂址Q威爾遜氏病，是常染色體隱形遺傳病，是非常罕見的。由于不能產(chǎn)生一種將銅代謝的蛋白，所以導(dǎo)致體內(nèi)的銅超標(biāo)，不能正常排出體外，銅沉積到人體的器官后，會(huì)對(duì)器官造成損害，臨床出現(xiàn)多種多樣的臨床表現(xiàn)，如震顫、扭轉(zhuǎn)痙攣、精神障礙、肝脾腫大、腹水等。
小王爽現(xiàn)在脾亢進(jìn)，需要進(jìn)行脾摘除手術(shù)，“整個(gè)手術(shù)的費(fèi)用大概兩萬多元，不僅是錢的問題，手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)非常大，很少有這么小的孩子會(huì)進(jìn)行脾摘除手術(shù)，脾摘除后，孩子的免疫力也會(huì)下降?！?/p>
昨日，當(dāng)記者詢問她是否害怕今天上午的脾摘除手術(shù)時(shí)，小王爽先是笑了一下，然后閉了一下眼睛，王治國(guó)說，女兒的意思是雖然害怕但是會(huì)堅(jiān)強(qiáng)的。
