????近年來，自閉癥患者得到了全社會(huì)越來越多的關(guān)注和關(guān)愛，各地也出臺(tái)了具有針對(duì)性的補(bǔ)助政策，也成立了不少康復(fù)機(jī)構(gòu)。但是，目前這些康復(fù)機(jī)構(gòu)和政策面向的基本是14歲以下的自閉癥兒童，對(duì)于大齡自閉癥群體，就業(yè)與安置問題的解決還是空白。
家長(zhǎng)指導(dǎo)自閉兒排練參加海峽論壇的節(jié)目。
大齡自閉癥患者和他們制作的鉆石畫。 東南網(wǎng)5月31日訊（福建日?qǐng)?bào)張小菁 文/圖） 摸著石頭過河 實(shí)驗(yàn)點(diǎn)維持難 福建師大倉山舊校區(qū)一座不起眼的小樓里，有個(gè)“愛﹢公益”中心，這是我省大齡自閉癥者的輔助性就業(yè)實(shí)驗(yàn)點(diǎn)，也是目前我省唯一的實(shí)驗(yàn)點(diǎn)。 最近，幾個(gè)“大男孩”正在家長(zhǎng)的指導(dǎo)下排練節(jié)目。實(shí)驗(yàn)點(diǎn)負(fù)責(zé)人、省精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、省自閉癥康復(fù)教育協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)陳賽鳳介紹說，排練的節(jié)目叫《云水禪心》，將在6月份到廈門參加海峽論壇，作為兩岸自閉癥群體交流節(jié)目之一。 今年2月24日，“愛﹢公益”中心成立，啟動(dòng)資金由中國婦女發(fā)展基金會(huì)自閉癥家庭關(guān)懷辦和省自閉癥康復(fù)教育協(xié)會(huì)共同提供，具體的組織和操作由家長(zhǎng)們執(zhí)行。 大齡自閉癥者輔助性就業(yè)才剛起步，該怎么做，大家也是摸著石頭過河。這個(gè)位于大學(xué)校園深處的僻靜場(chǎng)所，租金便宜，附近又有學(xué)校食堂，方便自閉兒鍛煉融入社會(huì)和獨(dú)立生活的能力。簡(jiǎn)單裝修后，再買來桌椅，一次可容納10多名大齡自閉癥者與家長(zhǎng)開展培訓(xùn)或制作等活動(dòng)。 實(shí)驗(yàn)點(diǎn)一開放，報(bào)名人數(shù)便已遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過預(yù)想。賽鳳只好和家長(zhǎng)們商量錯(cuò)開時(shí)間，分批前來。 選擇什么樣的輔助性就業(yè)項(xiàng)目？大家商討后決定讓大齡自閉癥者嘗試制作鉆石畫（一種粘貼畫，材料為人造水晶鉆），從康復(fù)訓(xùn)練的角度看，制作鉆石畫有益于提高自閉癥者動(dòng)作精細(xì)度，色彩的辨別力及數(shù)據(jù)的認(rèn)知。同時(shí)鉆石畫又可進(jìn)行銷售，作為家居或公眾場(chǎng)所的裝飾。 賽鳳和家長(zhǎng)們買來鉆石畫素材，訂制了畫框。大齡自閉癥者在家長(zhǎng)的輔助下，學(xué)習(xí)將一片片細(xì)小的各色“鉆石”粘貼到相應(yīng)色彩的底圖上。剛開始，“大孩子”們笨手笨腳，速度較慢，但不到三個(gè)月，他們便掌握了制作技巧，并樂在其中。 前不久，在熱心人士的幫助下，第一批30多幅鉆石畫在兩次義賣中被公益企業(yè)與個(gè)人收購，家長(zhǎng)和自閉兒都很受鼓舞。但大家制作的畫還有很多找不到買家。賽鳳也茫然：一來，社會(huì)上還不大接受自閉癥群體；二來，這種鉆石畫可能慢慢過時(shí)了，沒有市場(chǎng)需求，該尋找什么新的合適的項(xiàng)目呢？ 繼鉆石畫之后，賽鳳又帶領(lǐng)大齡自閉癥者制作手工皂，一塊成本20多元的手工皂賣30元也無人問津；她也曾想讓自閉兒學(xué)習(xí)烘焙，制作蛋糕點(diǎn)心等，但經(jīng)過初步了解發(fā)現(xiàn)，人們對(duì)自閉癥者從事涉及食品衛(wèi)生的工作還是抱有疑慮，只好打消念頭。 實(shí)驗(yàn)點(diǎn)目前除了第一筆啟動(dòng)資金外，并無其他贊助，除去初期裝修費(fèi)用、每月房租和鉆石畫材料費(fèi)、請(qǐng)老師授課等費(fèi)用，已經(jīng)所剩無幾。實(shí)驗(yàn)點(diǎn)該如何維持？ 希望能依靠勞動(dòng) 獲得尊嚴(yán)和價(jià)值 在中國，大部分自閉兒主要由母親承擔(dān)照顧的責(zé)任。來到“愛公益”中心的母親們，都有著各自的艱辛故事。 17歲、嘴唇上已長(zhǎng)出濃密胡子的宇航已是一副成人模樣。他低頭在桌前黏貼鉆石畫，神情安靜而專注。10年前，他還是一個(gè)只要母親一放手就會(huì)四處亂跑無法安靜的自閉癥兒童。 “這些年的康復(fù)訓(xùn)練有一定效果，包括出來參加集體活動(dòng)，慢慢地他的一些癥狀有所減輕，現(xiàn)在好多了”，坐在兒子身旁的張江英說，她和老公是閩侯鄉(xiāng)下的農(nóng)民，種菜為生，宇航3歲那年，發(fā)現(xiàn)患有自閉癥，原本平靜的生活從此被改變。她一邊帶兒子四處求醫(yī)，一邊在福州做鐘點(diǎn)工補(bǔ)貼家用。宇航曾被送到福州一家自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，但一個(gè)月1000多元的學(xué)費(fèi)這個(gè)清貧的家庭實(shí)在無法承受，幾個(gè)月后，她把兒子帶回鄉(xiāng)下自己訓(xùn)練。宇航8歲時(shí)，進(jìn)入公立特教學(xué)校臺(tái)江育智學(xué)校學(xué)習(xí)，這一上就是9年，去年剛畢業(yè)?，F(xiàn)在丈夫已放棄種菜，來到福州開出租車，她則全天候陪伴兒子，一家三口的生活開銷加上房租，每個(gè)月都捉襟見肘，“現(xiàn)在我們還不太老，盡管累，還能撐著身體賺點(diǎn)錢養(yǎng)他，等到哪天我們干不動(dòng)了，沒有經(jīng)濟(jì)來源，孩子可怎么辦？” 27歲的陳赫，一米九的大個(gè)頭，眉目清秀，他是實(shí)驗(yàn)點(diǎn)里年齡最大的自閉癥者。陳赫從小具有數(shù)學(xué)天賦，尤其對(duì)日歷特別感興趣，只要有人報(bào)出某年某月某日，他便能說出那天是星期幾，絕無差錯(cuò)。他還學(xué)習(xí)電子琴，這次排練的《云水禪心》節(jié)目，他是表演者之一。他的每一點(diǎn)進(jìn)步都凝聚著母親的心血。幾年前，在特教學(xué)校讀書時(shí)，為了培養(yǎng)他獨(dú)立乘坐公交車的能力，母親曾一次次騎著摩托車緊跟在他乘坐的公交車后，生怕他走失，“現(xiàn)在好了，他已經(jīng)能夠獨(dú)自外出乘車了”。 陳赫很喜歡制作鉆石畫，在得知自己的一幅“作品”賣出時(shí)，這個(gè)大男孩問母親：“這是不是就是工作了？” 相較于這些家長(zhǎng)，賽鳳本應(yīng)很寬慰，她的兒子陳兆然天生有繪畫天賦，其國畫作品被北京一家公益機(jī)構(gòu)看上，上個(gè)月剛簽了五年的合約，五年內(nèi)，兆然的所有國畫歸這家機(jī)構(gòu)所有，賣畫所得一半歸兆然。去年，兆然就有一幅國畫作品被該機(jī)構(gòu)選送參加巴黎參展，并贈(zèng)予外賓。但賽鳳依然對(duì)兒子的未來充滿憂慮：“賣畫也不是長(zhǎng)久之計(jì)，還是希望有針對(duì)大齡自閉癥者的專業(yè)庇護(hù)就業(yè)機(jī)構(gòu)，讓自閉癥者習(xí)得一技之長(zhǎng)或發(fā)揮天賦，成為一樣能依靠勞動(dòng)獲得尊嚴(yán)和價(jià)值的人。” 賽鳳介紹說，大齡自閉癥者正處于青春期，存在諸如情緒暴躁、生理變化等需要解決的問題，再加上自閉癥本身具有的社交、語言障礙需要終身康復(fù)以及社會(huì)融合的環(huán)境，如果他們無處可去，終日“關(guān)”在家中，只會(huì)造成病情反彈，之前的康復(fù)訓(xùn)練也將前功盡棄。 適合單純性反復(fù)操作 比普通人更忠于職守 “養(yǎng)老院嫌他小，孤兒院嫌他大，放精神病院孩子害怕”，6年前，李連杰飾演的大齡自閉兒的父親在影片《海洋天堂》中說的這句臺(tái)詞，是大齡自閉癥者境遇的寫照。 盡管自2009年起，我省已在各地興建了幾十所托養(yǎng)成年智障人士的“福樂家園”，因缺乏專業(yè)的自閉癥康復(fù)訓(xùn)練教師，一些自閉癥家長(zhǎng)只是在孩子需要臨時(shí)看護(hù)時(shí)才將孩子送來這里，他們希望相關(guān)部門能早日建設(shè)專門針對(duì)大齡自閉癥群體的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)或就業(yè)場(chǎng)所。 2015年6月，中國殘聯(lián)等八家部門、單位聯(lián)合出臺(tái)《關(guān)于發(fā)展殘疾人輔助性就業(yè)的意見》，提出了到2017年所有市轄區(qū)、到2020年所有縣（市、旗）應(yīng)至少建有一所殘疾人輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)的目標(biāo)?！兑庖姟吠瑫r(shí)出臺(tái)了公辦或社會(huì)資本興辦的殘疾人輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)建設(shè)用地的相關(guān)優(yōu)惠政策以及建設(shè)資金的扶持政策；未來，殘疾人輔助性就業(yè)服務(wù)還將納入政府購買殘疾人服務(wù)項(xiàng)目。 《意見》出臺(tái)前后，北京、上海、廣州等大城市已在積極開展大齡自閉癥者輔助性就業(yè)的相關(guān)探索，包括開啟自閉癥者職業(yè)訓(xùn)練與就業(yè)輔導(dǎo)的研究。廈門市確定將這一群體的托養(yǎng)納入廈門“十三五規(guī)劃”，將出臺(tái)相關(guān)配套的補(bǔ)助政策。 社會(huì)對(duì)大齡自閉癥者是否勝任某些工作仍抱有懷疑。自閉癥者具有就業(yè)能力嗎？答案是肯定的。這在歐美、日本等發(fā)達(dá)國家已經(jīng)有多年成功的實(shí)踐。自閉癥者不僅很適合單純性反復(fù)操作的工作，工作起來也比普通人更忠于職守。在日本，自閉癥者所從事的職業(yè)就涉及：公務(wù)員、縫制員、廚師、食品加工作業(yè)員、計(jì)算機(jī)操作員、收款員、清潔工、貨品整理工等，十分多樣。 已開辦多年的泉州洛江區(qū)北斗星自閉癥兒童培訓(xùn)中心于去年7月開辦了主要針對(duì)大齡自閉癥者的“星星夢(mèng)想農(nóng)莊”。從運(yùn)行一年的情況來看，大齡自閉癥者的職業(yè)技能雖得到提高，但由于社會(huì)接納度等問題，他們離真正就業(yè)還有很長(zhǎng)的距離。 對(duì)北斗星自閉癥兒童培訓(xùn)中心校長(zhǎng)陳美容來說，最合適、最好的輔助性就業(yè)場(chǎng)所不是遠(yuǎn)離人群，相反，應(yīng)該設(shè)在自閉癥者所生活的社區(qū)里，比如在社區(qū)里開設(shè)一家由大齡自閉癥者提供服務(wù)的休閑閱覽室或蛋糕房，自閉癥者在自己熟悉的環(huán)境中工作既有助于減輕其社交障礙問題，又能為社區(qū)服務(wù)，同時(shí)營造社區(qū)和諧、關(guān)愛、互助的氛圍。“其實(shí)，如果能提供這樣的場(chǎng)所和平臺(tái)，如果自閉癥者所生活的社群懂得寬容、欣賞生命個(gè)體的差異，自閉癥者就會(huì)向你們展示他們的潛能，他們同樣可以貢獻(xiàn)社會(huì)。” 編后>>> 缺乏職業(yè)培訓(xùn)，沒有單位愿意接收，大齡自閉癥患者社會(huì)勞動(dòng)就業(yè)基本空白，大多數(shù)患者只能被“關(guān)”在家中。一個(gè)患兒影響一個(gè)家庭，日漸增加的患病人數(shù)最終會(huì)成為沉重的社會(huì)負(fù)擔(dān)。改善自閉癥患者的生存狀況，需要政府和社會(huì)更多的支持、關(guān)注和包容，希望更多的企業(yè)和商家能夠接納自閉癥患者就業(yè)，讓更多自閉癥患者走出自閉的陰影，也有利于減少公共安全隱患，讓整個(gè)社會(huì)更加和諧穩(wěn)定。 |
